Yaşadıklarımız kader mi yoksa seçimlerimiz mi?

Can içim ilk diplomasını aldı. Sevinçle inerken merdivenleri “anne baba ben diploma aldım” diyordu. Bilenler bilir Sude sınıftan çıkıp merdivenlerin basına geldiğinde başlar bize gününü anlatmaya 🙂 O gün karne daha doğrusu gelişim raporu almalarını bekliyorduk ama diploma bize de sürpriz oldu açıkçası. Elimize heyecanla verdiğinde gözyaşlarıma hakim olamadım tabi..Eşim bana baktı ben O’na. Hayatımıza gelişini nasip eden Rabbim, sağlıkla, huzurla, mutlulukla ilk diplomasını görebilmeyi de nasip etmişti şükürler olsun.

O gün çok gerilere gittim ister istemez. Hamileliğimin 37.haftasıydı. Doktorum Nurhan Bey, gelişiminde bir duraklama olduğunu 38.haftada ki kontrolünde de hiç kilo almamış olursa doğum kararı verebileceğimizi söylemişti. 38.haftaya başladığımızda kontrole gidebilmemiz nasip olamadan 9.mayıs 2012 Çarşamba günü sabahı Sudemiz geldi yanımıza. Fakat çok zor bir normal doğum gerçekleştirmiştim. Son iki haftada hiç kilo almamış 2300 gr olarak saat 9.45 te dünyaya gelmişti.

Çok uyuyan sakin bir bebekti aslında. Oyuncak bebekler gibi “ınnngaaa” diye ağlayarak yıkıyordu ortalığı zaman zaman. 3 aylık rutin kontrolünde doğum yaptığım hastanenin çocuk doktoru kafa şeklinde bir gariplik olduğu şüphesi ile bizi üniversite hastanesine yönlendirdi.  Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne kontrole gittik.   Beyin Mr’ı ve tomografi çekildi ve bir sürü kan tahlili yapıldı. Sonuçlar “Trigonosefali”  diyordu. Yani metopik ön sütur kapalılığı. Biz o ana kadar sadece “trigonometri” yi duymuştuk. “Trigonosefali” nin ne olduguna dair hiçbir fikrimiz yoktu. Önce Cerrahpaşa, sonra Çapa ve ardından İstanbul’da gidebileceğimiz ne kadar çok çocuk nöroloji doktoru, çocuk beyin cerrahı varsa hepsini dolaştık. 10’unundan  9’u çok kanamalı, dayanma gücünün çok zor olduğu kafatasının kırılıp yeniden yapılacağı bir ameliyat olması gerektiğini söyledi. Üstelik bu konuda isim yapmış bazı doktorlar bize doğru düzgün açıklama bile yapmadan “bu hastalığın çözümü ameliyat, şu kadar para, karar verin, en kısa zamanda yapalım. Çünkü ameliyattan iyi bir sonuç elde edebilmek için bir yaşına kadar yapılması gerekiyor” dediler.

“Riski nedir?” diye sorduğumuzda “Risk her çocuğun bünyesine göre değişim gösterir, kimi dayanabilir, kimi de dayanamaz, ama bizim başarı oranımız yüksektir” diye cevap verdiler. Canımız daha önce hiç o zamanki kadar çok yanmamıştı ama çaresiz değil bir çare olabilmek zorundaydık biz. Güçlü durmayı başarmalıydık.

Daha önce aile hekimimizdeki hemşiremiz iki aylık aşılarını yaparken kafatası bir garip demişti. Biz de rahmetli dedeme benzetirdik alın yapısını. Hemşiremize dedemin fotoğrafını göstermiştik hatta ve şüphe duymamış hiç önemsememiştik o zaman söylediklerini. Ne yapabiliriz diye düşünürken gelmişti aklımıza. Hemen ulaştık kendisine, durumu anlattık. Sağlık ocağının yakınındaki eczanenin sahibinin oğlunda da aynı şeyin olduğunu bize bir fikir verebileceğini söyledi.Hemen gittik eczacı bayan ile tanıştık. Bu arada internetten yaptığımız araştırmalarla bu durumu daha önce yaşamış kişilere de ulaştık. Onlar sayesinde Marmara Üniversitesi’nden Prof.Dr Özhan Çelebiler ve Doç.Dr Adnan Dağçınar ile tanıştık. Çok harika, her şeyden önce baba olan iki şahene insan. Durumu bize acıkça ve bizim hissettiklerimizi düşünerek anlattılar. ” “Doğduğumuzda kafatasımız her tarafında kemikler olan bir top gibiymiş. Beynimiz büyüdükçe kafatasımızdaki bu kemiklerde zamanla şeklini alıp kapanmaya başlarmış. Başın ön tarafındaki metopiksütür adı verilen, doğumda alın bölgemizi ikiye ayıran ve erken dönemde kaynayarak kapanan boşluğun, bir sebeple zamanından önce kapanması bebeğin baş şeklinin öne doğru çıkık (üçgenimsi) hale gelmesine sebep olur ve trigonosefali olarak adlandırılırmış. Kafatası 5 adet kemikten oluşurmuş ve bu kemikler “sütür” adı verilen oynamaz eklemlerle birleşirmiş. Yeni doğan bebekte bu kemikler birbirinden ayrıymış. Sütürler beynin gerekli şekilde büyüyebilmesi için bir yaşına kadar açık kalırlarmış. Bu sayede beynin en hızlı geliştiği ilk bir yaş ve sonrasındaki çocukluk döneminde kafatası beynin gelişimine göre şekil alırmış. 5 yaşına gelindiğinde de beyin gelişiminin yüzde 98 i tamamlanırmış. Kafa kemiklerinin bazılarının erken kaynaması sonucu oluşan Kraniosinostoz denilen durumda kafatasının büyümesi bozulurmuş. Erken kaynayan kemiğin bulunduğu taraf gelişemezmiş. Oluşan şekil bozukluğunun yanı sıra gelişmekte olan beyinde sıkışıklık ve baskı meydana gelirmiş.Bu da gelişim geriliğine sebep olabilirmiş. Sude’nin burnundan başlayıp alnının ortasından devam ederek kafatasına uzanan kemik sebebi bilinmeyen bir nedenle anne karnında erkenden kapanmış ve bu önceden tespit edilebilen bir durumda ne yazık ki değilmiş. Kaldı ki anne karnında fark edilebilse bile yapılabilecek hiç bir şey yokmuş. Henüz çok küçük olduğu için söz konusu ameliyatı kaldırabilmesi mümkün değilmiş. Toplumda trigonosefali olup da bunun farkında olmayan bir çok insan bulunuyormuş. Zamanında bir çok kez yaptıkları bu operasyonu artık çokça gerekmedikçe yapmıyorlarmış.Her hastalıkta olduğu gibi trigonosefalinin de şiddet dereceleri varmış. Çok şiddetli olanlarda hem beyin gelişimi hem de estetik açısından ameliyat şart oluyormuş.  Bizim içinse bir yaşına kadar rutin kontroller ile takip etmeyi düşünüyorlarmış.” Bu açıklama içimize bir nebze olsun su serpmişti o dönemde. İki-üç ay aralıklarla rutin kontrolleri yapıldı. Bu süreçte sizlere” Kelimelerin Sihirli Gücü” http://www.sechaber.com.tr/kelimelerin-sihirli-gucu/ başlıklı ilk yazımda bahsetmiştim 5 aylıkken de epilepsi atakları başladı.

Özhan Hoca epilepsinin trigonosefali yüzünden olabileceğini söyledi. Ama ne yazık ki epilepsi tedavisini onun görevli olduğu üniversite hastanesinde sürdürebilmek çok sağlıklı değildi. Eeg çekimleri, kontroller cok zaman alıyordu ve biz zaman kaybedemezdik. Çok büyük bir şans ile o dönemde hayatımıza Türkiye’nin en önemli  profesörlerinden Prof. Dr. Özer Pala dahil oldu. Hocaların hocası, şahane bir çocuk doktoru. Artık emekliye ayrılmış olmasına rağmen, telefonda ağlayarak yaptığım konuşmalara sevgili eşi dayanamadı ve bizi evine davet etti.

Trigonosefali ile ilgili “ameliyata gerek yok. Bu düzelecek, benim çocuğum olsaydı yaptırmazdım” dedi. Epilepsi için de bizi Haccettepe’den öğrencisi, şimdi Çapa Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı olan çok kıymetli hocamız Prof. Dr. Nur Aydınlı’ya yönlendirdi “bunu bir tek o geçirir” diyerek. Böylece dört bir yandan tedavi sürecimiz başlamış oldu. Uzun ve meşakkatli bir yoldu gideceğimiz. İlk bir buçuk yıl neredeyse iki haftada bir hastanelerde kan veriyor, İstanbul’ un bir ucundan diğer ucuna kontrollere gidiyorduk. Bu yüzden biz kızımızın bebekliğini doya doya yaşayamadık hiç.

“Epilepsi trigonosefali yüzünden mi oldu? Trigonosefali neden oldu?” yapılan genetik arastırmalarda dahil biz bu soruların cevaplarını alamadık hiç. Çünkü bulunamadı bir sebebi. Her şey Rabbimizdendir, O’ndan gelen her şey kabulümüzdür dedik, elbet bize bir kolaylığını da verecektir dedik, hep dua ettik, hep mücadele ettik, iyi şeyler olacağına hep inandık. Bu yüzden ben kızıma azimli mucizem diyorum. Rabbim nasip etti, doktorlarımız yardım etti, biz çok emek verdik, SUDEm başardı. Trigonosefali için ameliyat olmadı, epilepsi tedavisi de 5,5 yılın sonunda bitti.

Bu yazıyı sizin için hazırlarken bile yüreğim sıkıştı. Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın 🙏Bizim sınavımız, bizimle benzer durumları yasayan kişilere ümit olsun🙏 Zaten bu amaçla yazıyorum. Başka hayatların dertlerine şifa olabilirse öykümüz ne mutlu💓

Size naçizane tavsiyem, internetten araştırma yapın tabi ki ama okuduklarınızla kendinizi yerle bir etmeyin. Sizinle benzer durumları yaşamış kişilerin önerilerine mutlaka kulak verin. Karşınıza çıkan her insan çok kıymetli aslında. Hepsinden bir şeyler öğrenmeye çalışın. Size iyi gelen insanlarla bir arada olun. Çok okuyun, çok araştırın. Her ne olursa olsun söz konusu sağlık ise bir çok doktorun fikrini alın ama içinize en çok sinenin dediğini yapın. Kendinize, eşinize, evladınıza güvenin. Tüm yollar kapalı gibi gözükse de, en karanlık gecelerde bile gökyüzünü aydınlatan bir yıldız olduğu gibi, sizin de bir çıkış yolunuz olduğunu unutmayın. İnancınızı hiç yitirmeyin. Sorgulamayın, isyan etmeyin ve bol bol dua edin.  Zor olsa da hep pozitif düşünün. Çünkü evren gönderdiğimiz enerjileri, mesajları alır ve bize çoğaltarak geri verir. Bu yüzden hep iyi düşünelim, iyi olsun😉

Bu vesileyle şu an elimizde tuttuğumuz bu ilk diplomada, emeği olan tüm saygıdeğer hocalarımıza, konuşsun diye bizim kadar çok uğraşan özel eğitim öğretmenimiz Miray Tombaz’a, ilk öğretmenimiz hepimizin çok sevdiği artık ailemizden biri olan şahane eğitimci, üç sene boyunca her türlü kahrımızı çeken ve hep sevgi ve anlayışla yaklaşan anaokulu öğretmenimiz Müjge Tuğrul’a, hayatım boyunca hep “iyi ki var” diyeceğim sevgili İngilizce öğretmenimiz Çağla Pelin Üstün’e, oyun oynayarak muhteşem danslar etmesini sağlayan ve her yıl sonu gösterisinde tüylerimizi diken diken eden gösterilere imza atan çok sevdiğimiz Oğuzhan Kamasi’ ye, kızımı drama ile tanıştıran sevgili Emek Gürsoy’a, müzik öğretmenimiz Fatih Abay’a, Analitik düşünme becerisini “dıgıdık dıgıdık yan dıgıdık” diyerek kazandıran satranç öğretmenimiz sevgili Kayra Zühre’ye, onları her gün sevgi ile karşılayan Merve Özcan ve Hülya Şahan’a, okul müdürlerimiz sevgili Boysal Karakaş Doğan, Ayten Ersoy ve Nimet Uğur’a, Bakırköy Belediyesi Hasan Ali Yücel & Can Yücel Çocuk Evi’nin tum destek elemanlarina ve çocuklarımızın içindeki Atatürk sevgisinin artarak çoğalmasını sağlayan, onları laik, demokratik, çağdaş, cumhuriyetçi yetiştiren, çok güzel ve kaliteli bir eğitim almalarını sağlayan Bakırköy Belediye’sine ve Belediye Başkanı’mız Dr. Bülent Kerimoğlu’ na, en tatlı psikologlarımız beni hep rahatlatan  Sevinç Hanım ve Fahriye Hanım’a sonsuz tesekkürlerimle.

Hiçbir karşılaşma tesadüf değildir bence, hepsi hayatın bir planlamasıdır. Kimi şifa için, kimi ders vermek için çıkar karşımıza. Hep iyi insanlarla kesişsin yollarımız ve hep mutluluklara çıksın gittiğimiz tüm yollar🙏

Sevgiyle,